Agénésie unilatérale d'avant-bras et prothétisation.
Auteurs : Choumon B1, Ritz A, Corbet E, Gréco J, Bérard CL'agénésie de l'avant-bras est une malformation congénitale non invalidante pour les enfants qui ont une autonomie comparable à celle d'enfants du même âge. L'opportunité de la prothétisation, rarement remise en cause par les professionnels, pose pourtant question : la représentation de cette malformation et celle de son appareillage paraît insuffisamment connue des professionnels dont les indications sont induites par leurs propres représentations. Cette étude a pour objectif de mieux cerner les représentations respectives afin d'aider les professionnels à ajuster leurs offres de soin. Une enquête intensive par entretiens semi-directifs a été conduite auprès de 16 familles. Des entretiens collectifs avec trois équipes de professionnels ont été effectués dans un second temps. Les résultats font apparaître trois grandes thématiques chez les parents : inquiétude quant à l'insertion sociale de l'enfant, représentation paradoxale de l'enfant perçu comme handicapé mais autonome et image majoritairement négative de la prothèse. Un certain nombre d'écarts entre les représentations parentales et celles que les professionnels leur attribuent doivent être soulignés. La discussion s'est attachée à rendre compte des enjeux narcissiques relatifs à cette atteinte et des enjeux plastiques et fonctionnels de la prothétisation, perçus différemment par les parents et les professionnels. La nature même de cette atteinte affecte davantage la représentation de l'enfant que son corps, ce qui ne fournit pas de véritable objet à la science médicale. Nous avons donc tenté de comprendre la position difficile des professionnels et de proposer d'éventuels aménagements aux dispositifs de première consultation.