Fardeau humain et coûts humains des maladies.
Auteurs : Vannotti M1, Gennart M, Priez F, Jeanrenaud CLes répercussions des maladies sont déterminées par les dommages d'ordre biologique, fonctionnel et psychologique qu'elles suscitent, et par leur impact sur les formes de vie individuelles et collectives. Or, la communauté est progressivement devenue sensible au fardeau social - social burden- des maladies, et les économistes le mesurent par les coûts sociaux - social costs. Parmi les éléments déterminant le fardeau social, il faut considérer la souffrance propre à l'homme malade, le « fardeau humain». Par cette notion, on entend l'altération de la qualité de vie induite par la pathologie, soit l'ensemble de ses répercussions sur le bien-être des personnes atteintes: souffrance physique et psychique, réduction de l'espérance de vie, altération des relations familiales et sociales. La notion de fardeau humain se réfère donc aussi à l'expérience vécue de la maladie, à sa dimension «pathique», soit à son caractère globalement éprouvant dans l'existence du sujet atteint. S'il est évident que, pour l'appréciation du fardeau social de la maladie, le fardeau humain mérite d'être pris en compte, on peut néanmoins se poser la question de savoir dans quelle mesure il peut être évalué de manière quantitative, le cas échéant par des mesures économiques. Ouelle est, autrement dit, la légitimité de l'évaluation du fardeau humain en termes économiques? Cette légitimité ne va pas de soi. Dans une perspective éthique qui met en exergue la valeur sacrée de la vie, l'homme doit être considéré pour ce qu'il est, dans son individualité non substituable par une autre ou par un bien; de ce fait, toute mesure économique du fardeau humain devient illégitime. Pour les économistes, affirmer que la vie a une valeur infinie empêche de définir des priorités et ne permet pas de déterminer une politique de santé qui maximise le bien-être de la communauté. La finalité des recherches en termes de coûts humains n'est pas de réduire l'homme à sa condition économique, mais bien plutôt de promouvoir une médecine et une économie situant l'homme, approché dans sa complexité non réductible, au centre de leurs préoccupations de recherche.