Le Lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie auto-immune rare et chronique. L’activité de la maladie est marquée par des phases de rémissions et de rechutes spontanées ou induites par des modifications thérapeutiques. Le LES expose à des complications graves nécessitant un suivi médical rapproché. Cependant, les poussées de la maladie sont imprévisibles et ne coïncident pas toujours avec la fréquence programmée du suivi médical. L’activité du LES est mesurée à l’aide du questionnaire « Systemic Lupus Érythematosus Disease Activity Index » (SLEDAI-2K), mais ce score médical ne peut pas être complété par les patients. L’enjeu est donc de développer des outils permettant aux patients de mesurer l’activité de leur maladie, de détecter les poussées et, par la suite, d’adapter leur suivi médical. En utilisant le même cadre qu’une précédente étude nationale liée à l’impact du COVID-19 (enquête EPICURE), nous visons à développer et valider, en collaboration avec les Centres de référence et de compétence du lupus et la SociétéHometrix Health, un outil adapté au patient nommé « SLEDAI-P/LUPIN ». Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie auto-immune rare et chronique. L’activité de la maladie est marquée par des phases de rémissions et de rechutes spontanées ou induites par des modifications thérapeutiques. Le LES expose à des complications graves nécessitant un suivi médical rapproché. Cependant, les poussées de la maladie sont imprévisibles et ne coïncident pas toujours avec la fréquence programmée du suivi médical. L’activité du LES est mesurée à l’aide du questionnaire « Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index » (SLEDAI-2K), mais ce score médical ne peut pas être complété par les patients. L’enjeu est donc de développer des outils permettant aux patients de mesurer l’activité de leur maladie, de détecter les poussées et par la suite d’adapter leur suivi médical. En utilisant le même cadre qu’une...