ObjectifsLes objectifs de cette étude étaient d’évaluer les coûts restant à la charge des personnes concernées par la sclérose en plaques (SEP) et de mesurer l’impact de la SEP sur la qualité de vie du patient. Est présentée ici la perception par les patients atteints de SEP, et leurs proches, des coûts indirects liés à la maladie.MéthodeCette enquête a été menée sur la plateforme Carenity.com auprès des patients et proches inscrits dans la communauté sclérose en plaques. Le questionnaire en ligne a été élaboré et validé par un comité scientifique composé d’un clinicien, d’un représentant d’association de patients (LFSEP) et d’un économiste de la santé (Irdes). Les critères d’inclusion pour participer à l’étude étaient d’être patient ou proche de patient adulte inscrit sur Carenity et résidant en France. L’enquête a été effectuée entre le 5 septembre et le 27 octobre 2016.RésultatsAu total, 436 membres de la communauté ont répondu, 376 patients atteints de SEP et 60 proches de patient présentant une SEP ; 77 % des patients étaient des femmes, l’âge moyen était de 48,3 ans, 24 % vivaient seuls, 25 % bénéficiaient d’une aide médicale et/ou non médicale et 37 % d’une aide financière ou matérielle. La répartition géographique des patients répondants recoupait la répartition de la maladie en France métropolitaine et environ 50 % étaient atteints de SEP-RR. Les proches étaient des femmes à 72 %, d’un âge moyen de 52,5 ans, 40 % d’entre eux étaient le conjoint. Les coûts indirects étudiés recouvrent différents domaines, notamment la vie professionnelle, le temps passé et la perception du pouvoir d’achat. Pour les patients :– 58 % ont une vie professionnelle impactée par la maladie, 43 % ne travaillent pas à cause de la SEP et 48 % des patients SEP-RR sont inactifs ;– 66 % prennent des congés à cause de la SEP (durée médiane à 20 jours/an) et passent 8,5 h par mois (médiane à 3 h) pour des rendez-vous médicaux et trois-quarts d’entre eux estiment que leur pouvoir d’achat a diminué avec une baisse qui s’accroît avec l’augmentation de la sévérité de la SEP.Pour les proches de patients : 10 % ont une vie professionnelle impactée par la SEP de leur proche, 5 % ne travaillent pas à cause de la SEP et 5 % sont à temps partiel ; 54 % prennent des congés à cause de la SEP (durée médiane à 5,5 jours), passent 9,3 h par mois (médiane à 3 h) pour des rendez-vous médicaux et plus de 60 % d’entre eux estiment que leur pouvoir d’achat a diminué.ConclusionCes résultats, issus d’une enquête effectuée auprès d’une communauté de patients indiquent que, même si la SEP est une affection de longue durée prise en charge par l’assurance maladie, cette pathologie engendre chaque mois des coûts indirects non négligeables pour les patients et leurs proches. La SEP a aussi un impact sur le quotidien des patients et des aidants, ce qui implique des coûts indirects et incorporels (travail, congés, temps passé). Ces coûts indirects augmentent en fonction de la sévérité de la maladie.